L'exploitation des données de santé par des tiers est un sujet particulièrement sensible. En France, ces dernières bénéficient d'un cadre juridique strict ne permettant pas une analyse en masse par des data brokers, d'autant plus que le dossier médical personnel ou partagé (DMP) n'est pas encore déployé à l'échelle nationale, étant pour l'heure réservé aux ouvrants droit majeurs du Régime Général affiliés à certaines caisses d’Assurance Maladie (Bas-Rhin, Bayonne, Côtes-d'Armor, Doubs, Haute-Garonne, Indre-et-Loire, Puy-de-Dôme, Somme et Val-de-Marne).
Dans le monde, en particulier aux Etats-Unis, la situation est différente et le DMP est largement diffusé. C'est dans ce contexte que la jeune société Embleema, fondée et dirigée par Robert Chu, l'ancien directeur général France d'IMS Health spécialisé dans les solutions pour l'industrie pharmaceutique et la santé, a lancé Patient Truth. Accessible via Google Chrome, ce service en ligne reposant sur la technologie blockchain d'Ethereum, permet aux citoyens américains de partager leurs données de santé de façon sécurisée avec des professionnels de santé, mais aussi avec des sociétés pharmaceutiques moyennant le versement d'une rémunération en cryptomonnaie Ether.
Une rémunération de 5€ en cryptomonnaie pour l'upload de données Fitbit en France
«La Blockchain santé d’Embleema via son application décentralisée Patient Truth permettra aux patients d’obtenir une vue d’ensemble de leur état de santé à partir des données numériques dont ils disposent », promet la société. « Aux Etats-Unis, les patients pourront transférer les dossiers médicaux téléchargeables auprès des systèmes de soins ainsi que des données provenant dispositifs de santé connectés, en commençant par les trackers Fitbit en échange de crypto-tokens. »
En France en revanche, pas question pour l'heure de gagner de gagner de l'argent en vendant ses données de santé personnelle. En revanche, Embleema permet de faire remonter, partager, et d'être rémunéré pour l'envoi d'informations issues de capteurs connectés Fitbit. « Un montant de 5 euros est versé pour la première connexion », nous a expliqué un porte-parole de la start-up. Lancée en bêta, l'application Patient Truth permet pour l'instant aux détenteurs de bracelets Fitbit d'uploader des informations (battements cardiaques, distance parcourue...) et d'être rémunéré pour leur envoi alors que les citoyens américains peuvent aussi envoyer dans la blockchain des données médicales et accéder à leur historique ainsi ainsi qu'à un audit de suivi des accès.
Contactés par la rédaction pour un commentaire sur le partage et la vente de données personnelles de santé sécurisées par blockchain et leur avis sur Embleema, les ministères de la Santé et du Numérique n'ont pour l'heure pas répondu à notre sollicitation.