Pouvoir suivre une épidémie lorsque les symptômes ne nécessitent pas nécessairement un passage par les services médicaux est complexe, faute de données complètes. Les données issues des actes médicaux sont de fait insuffisantes. Des épidémiologistes français d'un laboratoire INSERM / Sorbonne Université ont mis en oeuvre en 2012 le projet Grippenet pour suivre l'évolution des symptômes grippaux en France. Utilisé pour la grippe saisonnière tous les ans, le projet sert désormais évidemment aussi à suivre l'actuelle pandémie Covid-19. Le souhait de ces épidémiologistes est d'obtenir la participation d'un nombre suffisant de personnes sur l'ensemble du territoire, que ces personnes présentent ou non des symptômes grippaux à un moment donné.
Dix équipes d'autant de pays européens (dont deux hors Union Européenne) réalisent un programme similaire dans le cadre du projet InfluenzaNet qui appartient au programme européen EpiWork : la France (6000 inscrits), donc, mais aussi les Pays-Bas (25 000 inscrits), la Belgique, le Portugal, l'Italie, la Grande-Bretagne, la Suède, l'Espagne, l'Irlande et la Suisse. Le principe du programme est que les volontaires s'inscrivent en ligne et donnent des informations morphologiques (âge, taille, poids...), de lieux de vie et de travail, de fréquentation de lieux publics ou de foules, de comportements... Puis, toutes les semaines, les 40 000 volontaires européens indiquent s'ils ressentent une série de symptômes par un formulaire auto-administré issu d'un lien envoyé par mail. L'uniformité méthodologique permet une comparaison dans le temps et entre les pays. En France, GrippeNet fait partie de l'initiative de santé publique nommée Réseau Sentinelles, qui surveille une dizaine de maladies depuis 1984, et dont les serveurs sont utilisés.
« Validée par le Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) et par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) », GrippeNet est une étude à partir de données anonymisées. L'identifiant utilisé pour la collecte est une adresse mail qui est ensuite supprimée lors des traitements épidémiologiques. Initiative de santé publique, GrippeNet est entièrement entre les mains d'acteurs publics. Les données collectées, au-delà de la recherche, permettent aussi d'appuyer des décisions de santé publique (comme la fermeture d'écoles par exemple).
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